Une amie m'a demandé quand est-ce que je reprendrai mon blog pour écrire de nouveaux articles et témoignages, apparemment je n'en écris pas suffisamment ces derniers temps.
Cela fait plus de deux ans que j'ai des soucis de santé qui m'obligent à en faire un peu moins en général, car cela entraîne aussi la fatigue et besoin de temps pour m'occuper de ma santé.
Quand un médecin vous dit que vous êtes en ALD, affection de longue durée, cela veut bien tout dire, ça dure très longtemps, ces problèmes de santé, voire toute la vie. Il faut donc prendre du temps et du repos aussi, et gérer le reste de ses activités journalières selon ses forces et quand on n'en peut plus on se repose et parfois on fait le vide dans sa tête, donc pas grand chose à mettre en témoignage si la tête se trouve "vidée".
Les soucis, il y en a toujours, dans tous les domaines plus ou moins, avec du zigzag, des hauts et des bas, c'est la vie !
Il faut voir le verre à moitié plein et pas à moitié vide et se dire qu'il ne faut jamais perdre espoir que cela s'arrange un jour ou s'améliore un jour. Combien guérissent des ALD définitivement ? aucune idée statistique de mon côté. L'épée de Damoclès tout le temps au-dessus de la tête, on ne sait jamais quand est-ce que la dernière heure arrive, mais on espère toujours se réveiller le lendemain et pouvoir faire de nouveaux projets ou on vit au jour le jour sans projet autre que de faire ce qu'on peut.
Le cancer est derrière moi, enfin je l'espère, on me fait toujours peur parce que je suis dans une tranche d'âge où on peut avoir tel ou tel cancer en plus. On voudrait que je consulte tel ou tel spécialiste pour le protocole du diabète, (cardiologue, ophtalmologiste, surveillance du coeur et de la vue etc) mais pas facile d'en trouver un qui a de la place et de tout organiser. La vie "en ALD" peut être fatigante en elle-même et il ne faut pas se laisser décourager. Mon rêve serait une vie sans avoir besoin de médicaments, une vie "normale". m'en sortir complètement, de même pour les dents et mes douleurs articulaires dues à l'arthrose, usure. J'essaie de tout faire moi-même chez moi, mais tôt ou tard j'aurai besoin qu'on me donne un coup de main.
Pour éviter trop de fatigue je réduis les quantités de travail, je fais un peu tous les jours. Je m'organise.
J'ai des conserves toutes prêtes, si je n'ai pas le temps de cuisiner par exemple, j'ai prévu un "garde-manger" pour les mauvais jours ou quand je peux cuisiner des produits frais, je prépare plusieurs repas à l'avance et je les conserve soit au réfrigérateur soit au congélateur.
Pour mon lavage je fais des mini lessives, 30 minutes, programme rapide, moins d'eau et moins d'électricité que de faire une grande lessive qui dure 1h30 voire deux heures et qui nécessite plus d'eau et électricité que deux petites machines de linge peu sale et programme économique. Et c'est plus facile à étendre qu'une bassine lourde et beaucoup de linge d'un coup. Donc cela permet de gérer la fatigue et les efforts parfois douloureux au niveau des bras et épaules (arthrose).
Quel projet de vie ? le problème est qu'on ne peut plus se dire "j'ai toute la vie devant moi"... sinon je rêve toujours d'une vie de famille harmonieuse, mais en tant que mamie, pas envie de retraverser les mêmes galères qu'après mon divorce pour élever les enfants au (RMI) RSA.
Pas envie de retraverser des galères comme la chimio et la radiothérapie. Pas envie de traverser des galères de loyer trop cher en HLM et autres combats que j'ai dû livrer pour m'en sortir et au passage encore un grand merci à tous ceux qui m'ont aidé à m'en sortir de ces galères et qui m'ont obtenu les aides auxquelles j'avais droit selon la loi.
Une "belle" vie, ce serait bien pour changer, sans soucis et pas être obligé de me battre tout le temps pour des causes perdues d'avance. On ne peut pas vaincre la misère dans le monde, car celle-ci n'est pas uniquement d'ordre financier ou politique, il faut aussi que la personne dans la misère retrouve la joie de vivre et de s'insérer dans un système qui a des règles, je pense notamment à ceux qui ont connus d'autres règles dans d'autres pays et qui migrent ou ceux qui rejettent un système quel qu'il soit et qui préfèrent rester SDF que de se plier à des contraintes comme payer un loyer, des assurances etc. même si on prend ces choses provisoirement en charge. Et on peut aussi être SDF dans son coeur, quand on ne se sent pas bien à un endroit, pas chez soi même avec un toit au-dessus de la tête. Donc résoudre le problème des SDF est bien plus compliqué qu'on ne le pense, ça se passe avant tout sur le plan humain, avoir "un foyer", un "chez soi". où on se sent bien et ce n'est pas n'importe où, c'est là où on est accepté, aimé et pas seulement nourri et logé.
Les questions d'ordre social et humain m'intéressent toujours, mais je ne peux rien décider à la place d'autrui, l'insertion passe par le désir de s'insérer aussi. Le pauvre a des droits, il faut qu'il fasse des démarches pour les obtenir. Et s'il n'ose pas, c'est peut-être à des travailleurs sociaux de les accompagner, mais pas de décider à leur place. Et un logement "n'importe où" n'est peut-être pas la solution à long terme non plus, je le vois dans mon HLM et quartier, certains déménagent rapidement, d'autres n'ont pas le choix et restent.
Pour ma part, j'ai eu du mal à trouver ce vieux logement (année 1974) sans aucune marche, et pas dans le quartier où j'aurais aimé continuer à vivre. Donc pas idéal mais on "fait avec" par obligation. Et vu le prix des loyers je ne pouvais pas trouver plus récent, sinon le loyer ne rentrait pas dans mon budget. Il y a des efforts à faire au niveau APL pour pouvoir se loger mieux et au niveaux des AAH et autres minima sociaux. Et voilà que je recommence à m'intéresser à la politique sociale de nouveau.... on revient toujours au mêmes sujets. Et aucun moyen de multiplier son argent, vu qu'il y a les fameux barèmes qui limitent et les déclarations de ressources et qu'il en faudrait beaucoup pour inverser la pente et remonter dans l'autre sens pour tout reconstruire dans sa vie.
Lundi, début de semaine, un petit rayon de soleil dehors... carpe diem, faut en profiter, c'est bon pour le moral et quand le moral va, tout va (ou presque)
bonne semaine à tous !
Commencez par rêver votre vie et ensuite faites comme vous pouvez pour réaliser vos rêves ! Ayez un peu la tête dans la lune (lun(e)di) et tout ira peut-être mieux.
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