Bonne visite du blog

Il m'arrive de publier plusieurs articles dans la même journée et d'être "bavarde" ou généreuse (tout dépend comment vous voyez cela), donc n'hésitez pas à parcourir mes publications. J'essaie de penser un peu à tout le monde grands et petits, car ceci est un blog où je peux parler de TOUT, je ne suis pas limitée à la politique !



jeudi 15 mars 2018

Problèmes pour se soigner...témoignage

EXEMPLE :

J'ai enfin un rendez-vous à l'hôpital intercommunal des Feugrais pour septembre 2018 (dans 6 mois), en cardiologie (protocole ALD), consultation externes... et c'est bien marqué sur la lettre de confirmation du rendez-vous qu'aucun bon de transport ne peut être donné pour des consultations externes...

donc quand on est en mauvaise santé, qu'on a des problème pour se déplacer et qu'on doit consulter loin de son domicile on ne peut pas être pris en charge. La Sécurité sociale fait encore des économies du mauvais côté ou est-ce l'hôpital par peur de se faire pénaliser ?

Comment voulez-vous que des personnes qui n'ont pas de voiture, qui ont des problèmes de santé tout de même sérieux puissent s'y rendre par le bus ? Comment voulez-vous qu'ils consultent et se fassent diagnostiquer et soigner à distance ? Ce n'est pas rassurant du tout, ce qu'on prévoit pour l'avenir de la médecine et du système de santé qui laisse de plus en plus à la charge du malade, qui ne peut pas forcément se prendre en charge faute de moyens justement.

Le serpent qui se mord la queue... je dis bien serpent, car je pense même au diable et au cercle vicieux où tout risque de s'aggraver parce qu'on finira par renoncer à prendre des rendez-vous.

C'est déjà un peu mon cas depuis plusieurs années où je ne peux plus trouver des rendez-vous de spécialistes et où parfois même à proximité je dois galérer pour être soigné au moment où j'en ai besoin.

Quand j'avais 40 de fièvre cet hiver j'ai attendu 5 jour avant de pouvoir avoir un rendez-vous et mes médicaments... et en ALD on a encore plus de risques.

Et quand on ne se soigne pas comme il faut et que l'ALD s'aggrave on rejette la faute sur nous, les malades, et on se fait disputer qu'on ne respecte pas ceci ou cela que ça fait longtemps qu'on a "vu" un spécialiste par exemple pour un fond de l'oeil obligatoire pour les diabétiques deux fois par an ou qu'on a vu un cardiologue (ce qui fait partie du protocole pourtant tout comme pour les soins dentaires)... ou est-ce lui qui n'a pas de place pour prendre plus de patients ?

"Le diable se mord la queue", moins de prises en charges, moins de rendez-vous où le malade pourrait se rendre loin de son domicile, surtout s'il a des problèmes pour se déplacer et que les bons de transport sont donnés au compte-goutte.

Dorénavant je n'accepte plus les reproches de ne pas m'occuper suffisamment de ma santé. Et pour le moment je ne décroche plus, quand le réseau "SOPHIA" m'appelle.et me dit "allez voir un cardiologue"... de même pour le médecin remplaçant qui m'a fait une lettre pour le cardiologue, et arrivé au secrétariat de l'hôpital... pas de rdv avant septembre et ce n'est pas urgent... ???

Vivre en permanence (ou presque) avec 17 ou 18 de tension.. pas simple, des bonds de tension imprévisibles, et pas urgent... j'ai des médicaments mais apparemment pas efficaces... logique, celui du départ a été supprimé de la liste des médicaments autorisés contre l'hypertension, j'en ai eu d'autres au fil des ans et le diabète fait du zigzag aussi... voilà mon cas... et peut-être pas cas unique. Déséquilibre et ma faute ? peut-être que les médicaments ne sont pas dosés correctement non plus ? ou moins efficaces que les anciens ? mais pour le savoir il faut pouvoir passer des examens médicaux et pouvoir s'y rendre et souvent loin de chez nous, donc il faut aussi avoir accès à ces bons de transport qu'on ne veut plus délivrer par souci d'économie pour la Sécurité Sociale qui au final devrait payer plus cher encore si le malade finira par devoir être hospitalisé pour un événement plus grave qui aurait pu être évité s'il avait pu consulter à temps. les prises de sang à domicile ne seraient pas mal non plus... parfois c'est dur de devoir se déplacer au laboratoire d'analyses, peut-être parce que le coeur se fatigue ?

Pas urgent... dans 6 mois... ? lol ma fille m'a dit "maman, tu as encore 6 mois de temps pour stresser" ... tout est dit.

Et ne dites pas que je pourrais aller à pied chez le cardiologue près de chez moi à Louviers, il envoie ses malades à la clinique Bergouignan à Evreux pour tout examen cardiologique complémentaire comme les tests d'effort etc et en bus (mauvaise expérience faite en 2004), donc sans bon de transport. Même problème de transport et de déplacement au final. Marcher serait bon pour le coeur... et pour faire baisser le diabète et parfois on n'y arrive tout simplement pas.

Et n'oubliez jamais que dans le privé, il y a aussi la catégorie honoraires libres et dès qu'on n'est plus à la CMU, mais avec un chèque de retour à la Mutuelle ou en attente d'une réponse à la demande, on rentre dans le cadre où on doit avancer l'argent ou dans le cadre où le praticien peut pratiquer des tarifs différents de ceux pour la CMU. Je le vois chez d'autres qui ne sont pas à la CMU et qui doivent payer des dépassements d'honoraires un peu partout. Le zéro reste à payer est utopique pour eux. Et à la CMU il faut économiser, de même avec les maladies "protocolaires" à 100 % en ALD et on rend le malade "coupable" de sa maladie et responsable de son suivi s'il n'obtient pas de rendez-vous... ou s'il ne peut pas prendre en charge son transport loin de chez soi , lol ?



La politique du bon sens, c'est pour quand ?


PS. au final j'ai eu un bon de transport grâce à la remplaçante de mon médecin traitant qui m'a dit que normalement j'ai droit à un bon de transport en ALD

Mais malgré tout ce droit n'est pas toujours respecté partout ni pour tous et c'est pour cela que je poste ce témoignage. Il faut toujours pouvoir faire respecter ses droits et en principe cela devrait être la logique et la priorité et pas que les économies budgétaires de la CPAM, mais l'intérêt du malade en question. Et on ne connaît pas toujours ses droits qui changent bien souvent selon telle ou telle réforme et je pense également à d'autres qui ne sont pas encore à 100 % et qui rencontrent des problèmes de transport pour aller voir un spécialiste.

lundi 12 mars 2018

Blogueuse un jour blogueuse toujours

Une amie m'a demandé quand est-ce que je reprendrai mon blog pour écrire de nouveaux articles et témoignages, apparemment je n'en écris pas suffisamment ces derniers temps.

Cela fait plus de deux ans que j'ai des soucis de santé qui m'obligent à en faire un peu moins en général, car cela entraîne aussi la fatigue et besoin de temps pour m'occuper de ma santé.

Quand un médecin vous dit que vous êtes en ALD, affection de longue durée, cela veut bien tout dire, ça dure très longtemps, ces problèmes de santé, voire toute la vie. Il faut donc prendre du temps et du repos aussi, et gérer le reste de ses activités journalières selon ses forces et quand on n'en peut plus on se repose et parfois on fait le vide dans sa tête, donc pas grand chose à mettre en témoignage si la tête se trouve "vidée".

Les soucis, il y en a toujours, dans tous les domaines plus ou moins, avec du zigzag, des hauts et des bas, c'est la vie !

Il faut voir le verre à moitié plein et pas à moitié vide et se dire qu'il ne faut jamais perdre espoir que cela s'arrange un jour ou s'améliore un jour. Combien guérissent des ALD définitivement ? aucune idée statistique de mon côté. L'épée de Damoclès tout le temps au-dessus de la tête, on ne sait jamais quand est-ce que la dernière heure arrive, mais on espère toujours se réveiller le lendemain et pouvoir faire de nouveaux projets ou on vit au jour le jour sans projet autre que de faire ce qu'on peut.

Le cancer est derrière moi, enfin je l'espère, on me fait toujours peur parce que je suis dans une tranche d'âge où on peut avoir tel ou tel cancer en plus. On voudrait que je consulte tel ou tel spécialiste pour le protocole du diabète, (cardiologue, ophtalmologiste, surveillance du coeur et de la vue etc) mais pas facile d'en trouver un qui a de la place et de tout organiser. La vie "en ALD" peut être fatigante en elle-même et il ne faut pas se laisser décourager. Mon rêve serait une vie sans avoir besoin de médicaments, une vie "normale". m'en sortir complètement, de même pour les dents et mes douleurs articulaires dues à l'arthrose, usure.  J'essaie de tout faire moi-même chez moi, mais tôt ou tard j'aurai besoin qu'on me donne un coup de main.

Pour éviter trop de fatigue je réduis les quantités de travail, je fais un peu tous les jours. Je m'organise.

J'ai des conserves toutes prêtes, si je n'ai pas le temps de cuisiner par exemple, j'ai prévu un "garde-manger" pour les mauvais jours ou quand je peux cuisiner des produits frais, je prépare plusieurs repas à l'avance et je les conserve soit au réfrigérateur soit au congélateur.

Pour mon lavage je fais des mini lessives, 30 minutes, programme rapide, moins d'eau et moins d'électricité que de faire une grande lessive qui dure 1h30 voire deux heures et qui nécessite plus d'eau et électricité que deux petites machines de linge peu sale et programme économique. Et c'est plus facile à étendre qu'une bassine lourde et beaucoup de linge d'un coup. Donc cela permet de gérer la fatigue et les efforts parfois douloureux au niveau des bras et épaules (arthrose).

Quel projet de vie ? le problème est qu'on ne peut plus se dire "j'ai toute la vie devant moi"... sinon je rêve toujours d'une vie de famille harmonieuse, mais en tant que mamie, pas envie de retraverser les mêmes galères qu'après mon divorce pour élever les enfants au (RMI) RSA.
Pas envie de retraverser des galères comme la chimio et la radiothérapie. Pas envie de traverser des galères de loyer trop cher en HLM et autres combats que j'ai dû livrer pour m'en sortir et au passage encore un grand merci à tous ceux qui m'ont aidé à m'en sortir de ces galères et qui m'ont obtenu les aides auxquelles j'avais droit selon la loi.

Une "belle" vie, ce serait bien pour changer, sans soucis et pas être obligé de me battre tout le temps pour des causes perdues d'avance. On ne peut pas vaincre la misère dans le monde, car celle-ci n'est pas uniquement d'ordre financier ou politique, il faut aussi que la personne dans la misère retrouve la joie de vivre et de s'insérer dans un système qui a des règles, je pense notamment à ceux qui ont connus d'autres règles dans d'autres pays et qui migrent ou ceux qui rejettent un système quel qu'il soit et qui préfèrent rester SDF que de se plier à des contraintes comme payer un loyer, des assurances etc. même si on prend ces choses provisoirement en charge. Et on peut aussi être SDF dans son coeur, quand on ne se sent pas bien à un endroit, pas chez soi même avec un toit au-dessus de la tête. Donc résoudre le problème des SDF est bien plus compliqué qu'on ne le pense, ça se passe avant tout sur le plan humain, avoir "un foyer", un "chez soi". où on se sent bien et ce n'est pas n'importe où,  c'est là où on est accepté, aimé et pas seulement nourri et logé.

Les questions d'ordre social et humain m'intéressent toujours, mais je ne  peux rien décider à la place d'autrui, l'insertion passe par le désir de s'insérer aussi. Le pauvre a des droits, il faut qu'il fasse des démarches pour les obtenir. Et s'il n'ose pas, c'est peut-être à des travailleurs sociaux de les accompagner, mais pas de décider à leur place. Et un logement "n'importe où" n'est peut-être pas la solution à long terme non plus, je le vois dans mon HLM et quartier, certains déménagent rapidement, d'autres n'ont pas le choix et restent.

Pour ma part, j'ai eu du mal à trouver ce vieux logement (année 1974) sans aucune marche, et pas dans le quartier où j'aurais aimé continuer à vivre. Donc pas idéal mais on "fait avec" par obligation. Et vu le prix des loyers je ne pouvais pas trouver plus récent, sinon le loyer ne rentrait pas dans mon budget. Il y a des efforts à faire au niveau APL pour pouvoir se loger mieux et au niveaux des AAH et autres minima sociaux. Et voilà que je recommence à m'intéresser à la politique sociale de nouveau.... on revient toujours au mêmes sujets. Et aucun moyen de multiplier son argent, vu qu'il y a les fameux barèmes qui limitent et les déclarations de ressources et qu'il en faudrait beaucoup pour inverser la pente et remonter dans l'autre sens pour tout reconstruire dans sa vie.

Lundi, début de semaine, un petit rayon de soleil dehors... carpe diem, faut en profiter, c'est bon pour le moral et quand le moral va, tout va (ou presque)

bonne semaine à tous !

Commencez par rêver votre vie et ensuite faites comme vous pouvez pour réaliser vos rêves ! Ayez un peu la tête dans la lune (lun(e)di) et tout ira peut-être mieux.




mercredi 24 janvier 2018

Liberté chérie...

Il faut déjà être d'accord sur une conception commune du mot "liberté"


"Considérant qu'une conception commune de ces droits et libertés est de la plus haute importance pour remplir pleinement cet engagement."



Ensuite les pays ont déclaré qu'ils ont un objectif commun, celui de développer la liberté et le respect  mutuel :



"L'Assemblée générale proclame la présente Déclaration universelle des droits de l'homme comme l'idéal commun à atteindre par tous les peuples et toutes les nations afin que tous les individus et tous les organes de la société, ayant cette Déclaration constamment à l'esprit, s'efforcent, par l'enseignement et l'éducation, de développer le respect de ces droits et libertés et d'en assurer, par des mesures progressives d'ordre national et international, la reconnaissance et l'application universelles et effectives, tant parmi les populations des Etats Membres eux-mêmes que parmi celles des territoires placés sous leur juridiction."

http://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/index.html


Article premier
 

Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.





Article 28
 

Toute personne a droit à ce que règne, sur le plan social et sur le plan international, un ordre tel que les droits et libertés énoncés dans la présente Déclaration puissent y trouver plein effet.

Article 29
 

1. L'individu a des devoirs envers la communauté dans laquelle seul le libre et plein développement de sa personnalité est possible. 
2. Dans l'exercice de ses droits et dans la jouissance de ses libertés, chacun n'est soumis qu'aux limitations établies par la loi exclusivement en vue d'assurer la reconnaissance et le respect des droits et libertés d'autrui et afin de satisfaire aux justes exigences de la morale, de l'ordre public et du bien-être général dans une société démocratique. 
3. Ces droits et libertés ne pourront, en aucun cas, s'exercer contrairement aux buts et aux principes des Nations Unies.

Article 30
 

Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être interprétée comme impliquant pour un État, un groupement ou un individu un droit quelconque de se livrer à une activité ou d'accomplir un acte visant à la destruction des droits et libertés qui y sont énoncés.
http://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/index.html

et en France on a également ceux de 1789
https://www.legifrance.gouv.fr/Droit-francais/Constitution/Declaration-des-Droits-de-l-Homme-et-du-Citoyen-de-1789
Art. 4. La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l'exercice des droits naturels de chaque homme n'a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société la jouissance de ces mêmes droits. Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la Loi.

On est libre et en même temps pas du tout en droit de faire ce qu'on veut. 

En principe, il ne devrait donc plus y avoir de 
guerres !